Door:
Marc van Dijk

11 mei 2021

Tags

Een klein aantal landen domineert de wetenschap, wat tot oneerlijke praktijken kan leiden. Een nieuwe generatie onderzoekers stimuleert verandering door krachtige ethische codes door te voeren. Een dubbelinterview met Doris Schröder en Sandra Alba, die allebei aan innovatieve richtlijnen werkten.

Ethics dumping is een van de meest weerzinwekkende uitingen van ongelijkheid in de wetenschap. De Frans-Italiaanse epidemioloog Sandra Alba legt uit: ‘Het kan worden omschreven als: bepaalde delen van je onderzoek uitvoeren in landen met zwakke rechtssystemen en zwakke ethische toetsing, op een manier waar je in je thuisland niet mee wegkomt. Er zijn wetenschappelijke instellingen die profiteren van de tekortkomingen van armere landen.

Sandra Alba

‘Sonia Shah’, zo vervolgt ze, ‘was een van de eersten die dit overtuigend liet zien in haar boek The Body Hunters. Ze noemt onder meer hiv-medicatietesten bij zwangere vrouwen in Oeganda in de jaren negentig, onderzoeken die in Europa of de VS nooit geaccepteerd zouden zijn. Ook geeft ze voorbeelden van drugstesten in India, waar mensen geen enkel inzicht hadden in de risico’s van deelname aan de experimenten.’

Doris Schröder, hoogleraar moraalfilosofie, vult aan: ‘Maar het goede nieuws is dat de term ethics dumping bestaat – dit relatief nieuwe begrip alleen al toont een groeiend besef van de problematiek. Er is een Ethics Dumping Case Book, dat veel wordt geraadpleegd door journalisten en onderzoekers.

‘De hoofdcategorie van ethics dumping – werken met “dubbele standaarden” – is al genoemd. Ook kun je denken aan een gebrek aan zorgvuldigheid. Buitenlandse onderzoekers zijn soms niet waakzaam genoeg voor gevaarlijke dubbele inschrijving in klinische onderzoeken als zeer arme mensen deelnemen aan experimenten, vanwege het inkomen dat ze zo genereren. Internationale studies kunnen ook een te zware belasting vormen voor het personeel van lokale ziekenhuizen.

‘Het kan ook een gebrek aan transparantie zijn, of oneerlijkheid. Op papier liggen er bij voorbaat veelbelovende rollen en verantwoordelijkheden voor lokale onderzoekers, die dan niet worden gerealiseerd. Of er wordt feedback beloofd aan mensen die meedoen aan een onderzoek, zonder dat die ooit wordt gegeven.

‘Ook betuttelend gedrag past op de lijst. Onderzoekers uit welvarende landen gaan ervan uit dat ze op afstand kunnen bedenken wat een armer land nodig heeft, zoals in Oeganda gebeurde met de geplande introductie van een genetisch gemodificeerde banaan. Die was verrijkt met een vitamine A-precursor (bètacaroteen), maar vertoonde geen hoger bètacaroteengehalte dan inheemse bananen en de interventie was lokaal niet eens gewenst.

‘Een andere vorm van cultureel ongepast gedrag: onderzoekers gaan er soms ten onrechte van uit dat goedkeuringssystemen overal hetzelfde zijn, zonder er rekening mee te houden dat in sommige culturen de goedkeuring van de lokale gemeenschap vereist is en niet alleen de toestemming van een individu.

‘En je hebt het “helikopteronderzoek”. Vlieg gewoon een land binnen en verzamel waardevolle monsters voor exploitatie elders. Dat gebeurde in China, waar bloedmonsters werden afgenomen bij boeren in afgelegen gebieden, die later in de VS werden verhandeld.’

Gedragscode

Ethics dumping – in al zijn varianten – is slechts één symptoom van de structurele ongelijkheid die zowel Alba als Schröder probeert te doorbreken. Sandra Alba werkt als onderzoeker en docent bij het KIT in Amsterdam, waar onder haar leiding de Bridge-richtlijnen zijn opgesteld: beste praktijken voor epidemiologen. https://gh.bmj.com/content/5/10/e003236

Doris Schröder

Doris Schröder komt uit Duitsland en is coördinator van Trust en hoogleraar aan de University of Central Lancashire, waar ze ook directeur van het Centre for Professional Ethics is. Ze is de hoofdauteur van de Global Code of Conduct for Research in Resource-Poor Settings, een verplicht referentiedocument van de Europese Commissie dat alle studies in lage- en middeninkomenslanden moeten opnemen die met EU-geld worden gefinancierd.

Schröder: ‘We hebben de code in drie jaar tijd ontwikkeld met financiering van de Europese Commissie en Zwitserland. De wereldwijde gedragscode helpt onder meer tegen al deze vormen van ethics dumping. Materiaal om ervoor te zorgen dat onderzoek in lage- en middeninkomenslanden wordt uitgevoerd in overeenstemming met de code, wordt beschreven op globalcodeofconduct.org en ook in een Nature-artikel lees je wat het grootste Europese fonds ertegen doet.’

Zijn Schröder en Alba optimistisch over het doorbreken van ongelijkheid? En wat vinden ze van wetenschappelijke integriteit en eerlijkheid?

Zijn er niet te veel ethische codes en richtlijnen?

Schröder: ‘Er zijn veel ethische codes en er is ook een soort “codemoeheid”. De grootste verzameling ethische codes ter wereld in Chicago (Illinois Institute of Technology) bevat er momenteel meer dan 2.500, maar dat betekent niet dat al die codes ongeveer hetzelfde zijn, of dat ze even bruikbaar zijn.

‘Ik ben erg blij met de reacties op onze code. Met name omdat de onze maar uit twee pagina’s bestaat. Jonge onderzoekers stuurden me e-mails met de vraag: “Mijn universiteit heeft de Global Code of Conduct nog niet aangenomen – kan ik dat zelf doen, in mijn eigen project?”

‘Dat is het grootste compliment dat we kunnen krijgen: dat jonge onderzoekers de code uit eigen beweging willen gebruiken, in plaats van het als een lastige verplichting te zien.’

Wat is binnen de onderzoeksethiek het verschil tussen integriteit en eerlijkheid?

Schröder: ‘Onderzoeksethiek is het vakgebied dat schade probeert te vermijden voor degenen die bij onderzoek betrokken zijn, zoals deelnemers. Ethiek speelt daar al decennia een grote rol. In de afgelopen tien tot vijftien jaar is onderzoeksintegriteit ook zeer belangrijk geworden, vooral sinds de publicatie van het Singapore Statement on Research Integrity, nu elf jaar geleden.

‘Wetenschappelijke integriteit gaat over het betrouwbaar maken van wetenschap. Het probeert de vervalsing van gegevens en andere vormen van wetenschappelijk wangedrag – zoals plagiaat – tegen te gaan. Daarnaast is er een trend om te praten over grotere kwesties rondom eerlijkheid, zoals de 10/90-gap; het bekende gegeven dat slechts zo’n tien procent van de financiering voor gezondheidsonderzoek wordt besteed aan ziekten die meer dan negentig procent van de wereldbevolking treffen.

‘Toch ligt er momenteel veel nadruk op wetenschappelijke integriteit. Maar er is in dit opzicht geen groot verschil tussen arme en rijke landen: het vervalsen van data is simpelweg fout, het kan levens in gevaar brengen en het is net zoiets als inbraak of diefstal: iedereen is het erover eens dat het fout is.

‘Wat betreft de ongelijkheid in onderzoek tussen Noord en Zuid vind ik het interessanter om te spreken over onderzoeksethiek. Als je daarover praat, ontkom je niet aan lastige vragen, zoals: moeten onderzoeksdeelnemers met een hoog en een laag inkomen anders worden behandeld?’

Alba: ‘Als epidemiologen bij het KIT doen we veel onderzoek naar de effectiviteit van interventies tegen infectieziekten in lage- en middeninkomenslanden. Wetenschappelijke integriteit is van het grootste belang om ervoor te zorgen dat beslissingen gebaseerd zijn op degelijke gegevens.

‘Helaas zien we vaak dat epidemiologische studies op het gebied van wereldwijde gezondheid (inclusief die van onszelf) niet de impact hebben die we zouden willen, in het leven van mensen. Dit is voor ons de centrale vraag naar eerlijkheid van onderzoek – het is gewoon niet “eerlijk” dat onderzoek alleen ten goede komt aan onderzoekssystemen in welvarende landen, en niet ook aan de gemeenschappen en onderzoekers in de landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd. Zo kwamen we op het idee om de Bridge-richtlijnen te ontwikkelen.

‘Samenwerken met lokale onderzoekers is essentieel, omdat ze de lokale omgeving kennen en zich beter kunnen verhouden tot de lokale belanghebbenden en gemeenschappen die door het onderzoek worden beïnvloed. Je zou kunnen zeggen dat dit tot nu toe allemaal over een eerlijk proces gaat. Als het onderzoek in handen is van lokale onderzoekers, is onderzoek waarschijnlijk lokaal relevant en dus van goede kwaliteit – en heeft het dus meer impact.’

Waar zijn die richtlijnen op gebaseerd?

Alba: ‘Voor het opstellen hebben we vijftig experts met wie we samenwerken gevraagd na te denken over onze werkwijze en de vraag naar integriteit, gelijkheid en eerlijkheid. Ze waardeerden het enorm dat we probeerden “eerlijkheid” en “onderzoeksintegriteit” samen te brengen. Er kan spanning bestaan ​​tussen beide, wat leidt tot praktische en ethische dilemma’s voor onderzoekers.

‘Dat is precies waar de Bridge-richtlijnen van pas komen, met tot doel praktische oplossingen te bieden. Sommige deskundigen waren van mening dat “gelijkheid” een onnodige complicatie was, terwijl andere het erkenden als een kernelement om “gezondheid voor iedereen” te bereiken.

‘Maar dit was vóór Covid – ik hoop dat de pandemie voldoende bewijs heeft geleverd dat we geslacht, gender en etniciteit serieus moeten nemen bij elk onderzoek naar gezondheid of ziekte, aangezien er zowel maatschappelijke als biologische redenen kunnen zijn waarom de ene groep eerder ziek wordt dan de andere, of minder kans heeft op behandeling.’

Schröder: ‘Het is een welkome verandering dat de richtlijnen de twee concepten van onderzoeksintegriteit en eerlijkheid van onderzoek combineren. Het is ook uitstekend dat ze zijn opgebouwd rond de verschillende fasen van het onderzoeksproces, met advies voor elk deel. Het eerste artikel Onderzoek plannen en uitvoeren in samenwerking met lokale onderzoekers lijkt sterk op het eerste artikel in onze Global Code of Conduct.

‘Er zijn ook verschillen. De Bridge-richtlijnen zijn alleen van toepassing op epidemiologen. Het unieke aan onze wereldwijde gedragscode is dat die relevant is voor alle onderzoeksgebieden, wat hoogst ongebruikelijk is.

‘De auteurs van de richtlijnen schrijven: “We zijn ons ervan bewust dat de toepassing nog uitdagender is dan de ontwikkeling van de richtlijnen.” Dat is juist. Gelukkig zijn we met de Global Code al een fase verder: die was een jaar geleden al in 45 landen geïmplementeerd. Maar we zijn nog steeds in de vroege doorvoerfase. De code is in 2018 gelanceerd en we zijn benieuwd naar succesverhalen uit alle landen waarin die nu verplicht is geworden.’

Hoe kunnen individuele onderzoekers de praktijk van het vakgebied veranderen?

Schröder: ‘Elke onderzoeker kan zijn of haar eigen keuzes maken en op die manier invloed uitoefenen op het vakgebied. En als je in een grote onderzoeksgroep zit, kan die impact behoorlijk groot zijn. Maar de belangrijkste verandering qua impact zal niet komen van individuele onderzoekers, maar van onderzoeksfondsen. Daarom is het zo’n goed nieuws dat de Europese Unie de code heeft omarmd.

‘Dat geeft onze code tanden: het is geen vrijwillige optie, maar een verplichting voor elke onderzoeker die financiering van de EU ontvangt en in lage- of middeninkomenslanden werkt – en steeds meer grote onderzoeksfinanciers sluiten zich aan. Zo heeft NWO onze verplichte code nageleefd voor één specifieke call over mondiale uitdagingen.’

Alba: ‘Ik put de meeste hoop uit mijn studenten. Het KIT organiseert elk jaar twee mastercursussen in mondiale volksgezondheid. Dit jaar zijn er tachtig studenten uit Nederland en uit Afrikaanse en Aziatische landen die hier studeren, van wie velen met beurzen van de Nederlandse overheid en het KIT-beurzenfonds.

‘Elk jaar geef ik een module goede epidemiologische praktijk, waarbij we ons richten op zowel eerlijkheid als integriteit van het onderzoek. We merken dat studenten over deze onderwerpen gepassioneerd zijn, en dat geeft me hoop.

‘We leiden de leiders van de toekomst op in wereldwijde gezondheid en hopelijk kan Bridge hen in staat stellen ervoor te zorgen dat onderzoek in hun land zowel eerlijk als integer wordt uitgevoerd – en dus met maximale impact in de gemeenschappen die ze dienen.’

Kader

De foto’s van bruggen bij dit artikel komen uit het veldwerk van Sandra Alba in Tanzania. Ze schrijft hierover: ‘I thought it could be nice to show a number of African bridges, and how they can differ in terms of engineering complexity, yet all have an impact on peoples’ lives as they create the needed connections. I like the symbology with our Bridge guidelines, which are meant to connect between fairness and integrity, but also between researchers in low/middle income countries and researchers in high income countries, between researchers and decision makers, between epidemiology and other disciplines… Just like the bridges in the pictures, we hope to have impact on people’s lives. Just like those bridges, each situation needs its own tailor-made solution. Large projects call for solid solutions, small-scale projects can sometimes do with quick fixes. The important thing is to make sure that we enable the right connections between people and ideas – and hopefully the Bridge guidelines can help with that…’

Foto uitgelichte afbeelding: Christian Lengeler

Voor goed onderzoek naar inclusieve mondiale ontwikkeling is het essentieel om samenwerkingen gelijkwaardig op te zetten. In deze serie onderzoeken Vice Versa en WOTRO Science for Global Development de dynamiek van Noord-Zuid-samenwerking in de wetenschap. Wat gaat er goed en wat moet er beter? De reeks is een vervolg op een eerdere serie artikelen over de rol van wetenschappers in het publieke debat.

Laat de gemeenschap leiden

Door Marlies Pilon | 16 september 2021

Het dekoloniseren van de ontwikkelingswereld is nodig om een vrij en sterk middenveld te krijgen. Community-led development kan als katalysator werken voor een betere balans tussen donor en ontvanger, om tot zuidelijk leiderschap te komen: shift the power in actie. ‘Voor ons, op kantoor, betekent het een stap terug doen.’ Een rondvraag.

Lees artikel

The perilous gravel quarries: Female laborers of Malindi speak out

Door Cynthia Omondi | 13 september 2021

They have decided to venture into a blistering and strenuous labor just to fend for their families for lack of better options that can put food on the table. Majority of these women are widowed or single mothers who have children in school, and this is their only way of ensuring they give their children a better life. Depicting the real strength of a woman, they have deconstructed the narrative that a man is the sole provider of the family.

Lees artikel

Community Voices #1: Waste Management Solutions

Door Nicera Wanjiru | 10 september 2021

Today on Vice Versa Global: A trash survey documentation led by community mappers Kenya in the informal settlements of Mathare, Majengo, Kariobangi and Kibera. The aim of the survey is to track trash patterns in the aforementioned regions so as to come up with sustainable and inclusive waste management solutions. Through the study, relevant stakeholders are invited to help facilitate and enhance implementation. The survey was powered by Urban Llum, University of Twente, and Urban Lab.

Lees artikel